Seltene Erkrankungen werden gemäß der Häufigkeit ihres Auftretens von weniger als 1 von 2000 Fällen definiert. Sie sind in den meisten Fällen angeboren und jede seltene Krankheit für sich genommen betrifft daher nur wenige Menschen, was wiederum die Diagnose und Wahl der am besten geeigneten Therapie erschwert. Innerhalb der EU leiden mehr als 27 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Trotz ihres häufig lebensbedrohlichen und chronischen Charakters herrschen noch immer große Defizite im Wissen über seltene Krankheiten sowohl bei Medizinern wie auch nichtärztlichen Gesundheitsexperten, da entsprechende Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten nur unzureichend vorhanden sind oder gänzlich fehlen. Seltene Erkrankungen werden auch aufgrund fehlender Daten und Forschungsprogramme häufig nicht als weitreichendes Gesundheitsproblem wahrgenommen. Das bisher geringe Interesse der pharmazeutischen Industrie aufgrund des limitierten Marktes begrenzt zusätzlich die vorhanden Forschungsmittel und -ressourcen.
Die EU erkannte dieses Problem kürzlich und reagierte mit einer Initiative für Seltene und Unbekannte Krankheiten. Die Initiative soll Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen und die Bildung eines starken EU-weiten Netzwerks unterstützen, und so eine gemeinsame Plattform für bessere Diagnostik, Training von medizinischem Personal und Austausch von Expertenwissen zu schaffen
Eine zentrale Aufgabe sieht das CeRUD daher in der Aus- und Weiterbildung der nächsten Generationen medizinischen und naturwissenschaftlichen Fachpersonals, einschließlich Ärzten, Biologen, Chemikern, Bioinformatikern und Technologen. Eine effektive und koordinierte Zusammenarbeit dieser Experten wird essentiell sein, um die Vielschichtigkeit seltener Erkrankhungen bewältigen zu können.
Mit Hilfe seiner eigenen Forschungsgruppen und durch Kollaborationen mit externen Gruppen und internationalen Netzwerken bietet das CeRUD modernstes Training im Bereich seltener Erkrankungen auf verschiedenen medizinisch relevanten Ebenen:
Undergraduate-Programme für Studenten der Medizinischen Universität Wien
19.-20.02.2016 | Joint Symposium: 1st Symposium of the Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases together with 3rd International Rare and Undiagnosed Diseases Meeting and 6th Austrian Meeting on Rare Diseases
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